Symposium „Ethik der Partizipation in Gesundheitsforschung und Biopolitik (E-Part)"

02. – 04. November 2022 Schloss Herrenhausen, Hannover

Themenstellung

Medizin und Gesundheitswissenschaften sind zunehmend mit der Forderung konfrontiert, Forschung partizipativ auszugestalten. Ziel ist nicht nur eine Demokratisierung von Entscheidungsprozessen sondern auch, die Bedürfnisse von Patient*innen stärker zu berücksichtigen. In ähnlicher Weise gestaltet sich der Umgang mit hochpotenten Entwicklungen beispielsweise aus dem Bereich der Gen- oder Digitaltechnologien. Die Regulierung solcher Innovationen erfolgt verstärkt unter Berücksichtigung gesellschaftlicher Beteiligungsprozesse. So verbreitet die Bemühungen um Partizipation nunmehr sind, häufig bleibt unklar, wie sich Beteiligungsprozesse sinnvoll und ethisch angemessen ausgestalten lassen.

  • Wer soll an welchen Fragen beteiligt werden, und wer darf für wen sprechen?
  • Wie lässt sich Partizipation methodisch umsetzen?
  • Ist ein Mehr an Partizipation in Forschung und Regulierung grundsätzlich wünschenswert oder nur bei bestimmten Themen?

Das Symposium möchte die Frage nach einer Ethik der Partizipation stellen. Dabei wird der Schwerpunkt auf drei Anwendungsfelder gelegt:

  • der Partizipation in der Gesundheitsforschung,
  • der Beteiligung in der Regulierung von neuen Technologien: der Genomeditierung, sowie
  • der Künstlichen Intelligenz bzw. Robotik.

Das Symposium wird dabei sowohl wissenschaftsethische Grundlagenarbeit leisten als auch die Anwendung in konkreten Partizipationsprojekten reflektieren. Neben Vorträgen von geladenen Expert*innen gibt es für Teilnehmende die Möglichkeit, eigene Projekte und Fragestellungen einzubringen und zu diskutieren. Wesentliches Anliegen des Symposiums ist zudem die gemeinsame Formulierung von Orientierungspunkten für die Umsetzung von Partizipation in den genannten Anwendungsfeldern.

Zielgruppe & Programm

Die Veranstaltung richtet sich an Wissenschaftler*innen aller Karrierestufen. Zudem sind interessierte Patient*innen, Patientenenvertreter*innen, Bürger*innen sowie Vertreter*innen von Fördergebern eingeladen.

Teilnahmeformate

Die Zahl der Teilnehmenden ist auf 35 begrenzt. Eine Bewerbung ist daher notwendig.

Die Teilnehmenden werden nach den Kriterien Qualität sowie inhaltliche Passung des Beitrags bzw. einschlägige Vorerfahrung ausgewählt. Wissenschaftlicher Nachwuchs sowie Patientenvertreter*innen werden dabei bevorzugt.

Das Symposium bietet zwei Formate, um eigene Projekte und Fragestellungen zu diskutieren: das World-Café und die Gestaltung eines Workshops.

Interessierte können sich aber auch ohne eigenen Beitrag bewerben (aktive Teilnahme).

Beitrag zum World-Café

Das World-Café ist eine Workshop-Methode, die Teilnehmenden innerhalb kurzer Zeit die Möglichkeit bietet, in einer gemütlichen Gesprächsatmosphäre Erkenntnisse und Ideen zu einer relevanten Fragestellung auszutauschen und Netzwerke zu knüpfen. Die Diskussionen finden dabei eher informell in Kleingruppen an Tischen statt. Um einen möglichst breiten Austausch zu fördern, rotieren die Teilnehmenden an den Tischen.

Teilnehmende haben die Möglichkeit, im Rahmen des World-Cafés partizipative Projekte aus der Gesundheitsforschung vorzustellen. In 3 Runden von je 30 Minuten werden die jeweiligen Projekte und (ethischen) Fragestellungen, die sich in der Planung und Umsetzung ergeben haben, vorgestellt und diskutiert. Im 30-Minutentakt rotieren die Teilnehmenden (mit Ausnahme der Vorstellenden) zum nächsten Tisch. Wissenschaftler*innen, die eigene Projekte vorstellen, können so unmittelbar Feedback aus verschiedenen Perspektiven erhalten. Die anderen Teilnehmenden erhalten einen Eindruck von der Konzeption, Umsetzung und von den ethischen Dimensionen partizipativer Forschungsprojekte. Die Arbeitsergebnisse an den Tischen können auf vorhandenen Tischdecken festgehalten werden und werden anschließend in den Räumlichkeiten des Symposiums ausgestellt, sodass auch die Diskussionen an anderen Tischen nachvollzogen werden können.

Das Format richtet sich insbesondere an Nachwuchswissenschaftler*innen oder Patient*innen. Es soll ihnen die Möglichkeit geben, partizipative Forschungsprojekte aus der Gesundheitsforschung vorzustellen und zu diskutieren, an denen sie selber mitgewirkt haben bzw. mitwirken.

Gestaltung eines Workshops

Teilnehmende haben auch die Möglichkeit, einen Workshop zu spezifischen ethischen Fragestellungen der Partizipation in Gesundheitsforschung und Biopolitik zu gestalten. Für die Workshops ist ein Zeitfenster von zwei Stunden am letzten Tag der Veranstaltung vorgesehen. Die Teilnehmenden werden auf die Workshops aufgeteilt, es ist dabei mit einer Gruppengröße von 5-10 Teilnehmenden zu rechnen.

Die methodische Ausgestaltung der Workshops wird den Bewerber*innen überlassen. Thematisch sollen die Workshops sich ethischen Fragestellungen widmen, die in den Anwendungskontexten der Gesundheitsforschung bzw. Biopolitik relevant werden. Hierzu zählen bspw. Fragen nach Planung und Umsetzung von partizipativen Projekten: Wer soll beteiligt werden? Wie geht man mit Machtgefällen in partizipativen Prozessen um? Zudem sind wissenschaftsethische Reflexionen willkommen, z.B. nach dem Verhältnis expertengetriebener zu partizipativen Meinungsbildungsprozessen.

Aktive Teilnahme ohne eigenen Beitrag

Die Teilnahme am Symposium ist auch ohne Gestaltung eines Beitrags möglich. Es ist jedoch eine aktive Beteiligung, insbesondere bei der gemeinsamen Erstellung von Orientierungspunkten für partizipative Projekte erwünscht. Dafür ist kein Expertenwissen notwendig, sondern gerade Patient*innen bzw. Patientenvertreter*innen können die Diskussionen mit ihrer lebensweltlichen Erfahrung sehr bereichern.

Von allen Teilnehmenden wird die Bereitschaft erwartet, an der Erstellung von Orientierungspunkten für die Umsetzung von Partizipation aktiv mitzuwirken. Für die erfolgreiche Umsetzung dieses Arbeitsprozesses wird eine Teilnahme über die gesamten drei Tage des Symposiums vorausgesetzt.

Bewerbung

Bitte senden Sie uns bei Interesse bis zum 30. Juni 2022 das ausgefüllte Bewerbungsformular an preller1(at)uni-potsdam.de. Im Anschluss werden die Bewerbungen gesichtet. Eine Rückmeldung erhalten Sie spätestens Anfang August.

Organisatorisches

Bei positiver Bewerbung ist die Veranstaltung für Teilnehmende kostenfrei. Kost und Logis werden von den Veranstaltern organisiert. Die An- und Abreisekosten werden erstattet.

Für Teilnehmer*innen, die nicht im Rahmen ihrer beruflichen Tätigkeit an der Veranstaltung teilnehmen (wie beispielsweise Patientenvertreter*innen), besteht die Möglichkeit einer Lohnausgleichszahlung.

Uns ist es wichtig, dass unsere Veranstaltungen familienfreundlich sind. Sofern eine Kinderbetreuung vor Ort benötigt wird, werden wir diese für Sie organisieren.

Bitte nutzen Sie das Bewerbungsformular, um derlei Bedürfnisse festzuhalten, damit wir entsprechend planen können.

Die Veranstaltung findet im Schloss Herrenhausen in Hannover statt. Einst Sommersitz des Hauses Hannover, ist das klassizistische Schloss heute ein Tagungszentrum mit besonderem Ambiente.

Die Teilnehmer*innen werden im Grand Hotel Mussmann untergebracht. Für jede*n Teilnehmer*in ist ein Einzelzimmer vom 02.-04. November reserviert.

Informationen für Patient*innen

Im Rahmen dieses Symposiums wollen wir diskutieren, wie Partizipation in der Gesundheitsforschung und Regulierung neuer Technologien gelingen kann. Aus den Diskussionsergebnissen möchten wir Orientierungspunkte entwickeln, die für künftige partizipative Projekte genutzt werden können. Damit dies gelingen kann, ist die Perspektive von Patient*innen unentbehrlich.

  • Vielleicht haben Sie selbst schon einmal an einem Forschungsprojekt mitgearbeitet und die Patient*innensicht vertreten? Welche Erfahrungen haben Sie dabei gemacht?
  • Vielleicht haben Sie sich das als Patient*in bislang auch nicht (zu-)getraut? Warum?
  • Welche Gedanken, Hoffnungen und Erwartungen verbinden Sie mit Beteiligung?

Diese Fragen können nur Patient*innen selber beantworten. Wir sind überzeugt, dass keine Diskussion über Partizipation ohne das Erfahrungswissen von Betroffenen auskommt. Daher freuen wir uns insbesondere über Bewerbungen von Patient*innen, Angehörigen und weiteren Betroffenen.

Explizit möchten wir Patient*innen auch dazu ermuntern, sich um die Ausrichtung eines Workshops oder einen Beitrag zum World-Café zu bewerben. Als Patient*in werden Sie hier vielleicht Fragen aufwerfen können, die bislang in der wissenschaftlichen Diskussion kaum Gehör gefunden haben. 

Uns ist bewusst, dass viele Teilnehmer*innen, insbesondere Patientenvertreter*innen ihre Rolle ehrenamtlich ausführen und das Symposium während ihrer Arbeitszeit besuchen werden. Deswegen besteht die Möglichkeit einer Lohnausgleichszahlung für die Zeit der Teilnahme.

Themenwoche der VolkswagenStiftung

Das Symposium wird gefördert von der VolkswagenStiftung und ist Teil der Themenwoche „Wissenschaftsethik. Aktuelle Herausforderungen, Möglichkeiten und Grenzen“, die von der VolkswagenStiftung vom 02. bis 04. November 2022 im Schloss Herrenhausen in Hannover ausgerichtet wird.

Parallel zum Symposium „Ethik der Partizipation“ finden zwei weitere Symposien statt:

Ein Austausch mit den Teilnehmenden der anderen Symposien ist im Rahmen diverser Abendveranstaltungen geplant.

Organisationsteam & Kontakt

Projektleitung

Dr. rer. biol. hum. Corinna Klingler
Dr. rer. biol. hum. Corinna Klingler
Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Tel.: +49 331 977 213842
Prof. Dr. Robert Ranisch
Prof. Dr. Robert Ranisch
Leitung der Juniorprofessur Medizinische Ethik
Tel.: +49 331 977 213841

Koordination

Dr. med. Gustav Ferdinand Preller
Dr. med. Gustav Ferdinand Preller
Wissenschaftlicher Mitarbeiter
Tel.: +49 331 977 297214

Bildquellen: Cover (Schloss Herrenhausen) – Eberhard Franke für VolkswagenStiftung; Teilnahmeformate (Diskussion) – Senivpetro via Freepik; Organisatorisches (Schloss Herrenhausen) – Eberhard Franke für VolkswagenStiftung

Gemeinsame Fakultät
Der Universität Potsdam, der Medizinischen Hochschule Brandenburg Theodor Fontane und der Brandenburgischen Technischen Universität Cottbus-Senftenberg